Terapie pentru copiii cu boli neuro rare
Laura Eremia Lumea Emei
Puneți-vă pentru câteva secunde în pielea noastră, a părintilor care afla un diagnostic grav și rar, pentru care de mult prea multe ori pare ca nu exista multe soluții. În secundele alea, printre toate gândurile legate de copilul tău, simți ca ți se năruiește orice plan, si practic treci de la planificat vacante la a-i învață pe frații mai mari cum sa acorde primul ajutor în situații critice. Viața intra într-un rollercoaster, o cursa contra cronometru, o stare de alerta generală și simți ca lupți cu un inamic invizibil și imprevizibil.
Eu am reușit sa mă adun și mi-am spus ca e ok sa plângi, dar ca nu e eficient. Nu e eficient pentru copilul meu. Ca dincolo de șoc și durere, trebuie sa construiesti poduri acolo unde nu sunt. Ca fără un ecosistem, o rețea de suport, un sistem eficient de finanțare, acești copii rari nu vor avea acces la terapiile disponibile acum pentru ei. Așa ca am înființat ONG-ul Lumea Emei, pentru ca tot ceea ce învățăm ca funcționează pentru Ema sa poată fi transpus și către alți copii cu probleme similare.
Acum nu exista acest ecosistem, așa ca azi, acum, imi doresc sa îl creăm noi. Pentru Ema și pentru alți copii rari, dar extrem de speciali și minunați, care merita sa aiba acces la cei mai buni terapeuti și medici, la tratament și analize medicale care sa ii ajute cu adevărat.
Recomandă-le prietenilor această campanie.
în beneficiul